اطلاع از اینکه کودک شما مبتلا به اوتیسم میباشد می تواند زندگی شما را به طرز چشمگیری تغییر دهد. بنابراین آشنایی با اصول مراقبت و نگهداری از کودک اوتیسم برای شما یکی از ضروریات خواهد بود. زیرا عدم آگاهی از اصول نگهداری از کودک اوتیسم شما و فرزندتان را تحت تاثیر قرار خواهد داد.
والدینی که کودک مبتلا به اوتیسم دارند، با وجود عشق عمیق به فرزندتان، امکان دارد احساس غم و اندوه، عصبانیت، ترس و استرس را تجربه نمایند. والدین ممکن است نگران این گردند که بینش آنها برای آینده کودک از بین رفته است، رابطه آنها با همسرشان خسته کننده گردد و خانواده با فشارهای مالی روبرو شوند. طبیعی است که که در چنین شرایطی احساس غرق شدن کنید.
اما باید بدانید که اوتیسمیک بیماری شایع است. در حدود ۱ کودک از هر ۵۴ کودک با این علائم این بیماری دست و پنجه نرم مینمایند. از طرفی نیز روشهای درمان به بسیاری از کودکان مبتلا به اوتیسم کمک کرده تا زندگی کامل و معنی داری داشته باشند. سازمان های حمایتی، گروههای حمایتی و متخصصان بهداشت روان نیز آماده هستند تا در حد توان از شما و فرزندتان حمایت کنند.
نحوه برخورد و نگهداری از کودک اوتیسم
سالهای اولیه کودک، یک پنجره مهم رشدی را نشان خواهد داد. بنابراین بهتر است در مورد پوشش بیمه در صورت بروز بیماریهای مختلف تحقیق نمایید. همچنین در اسرع وقت در مورد روش های رفتاری و نگهداری از کودک اوتیسم با پزشک متخصص مشورت نمایید. ممکن است فرزند شما در این سن به تحلیل رفتار کاربردی، گفتاردرمانی و کاردرمانی نیاز داشته باشند.
پیوستن به یک گروه پشتیبانی محلی می تواند برای شما آرامش بخش شود و شما را توانمند نماید. زیرا این امکان را به شما می دهد تا با والدینی که تجربیات مشابه شما دارند، ارتباط برقرار کنید. این گروه می تواند احساسات، ترس، اکتشافات و منابع را به اشتراک بگذارند. همچنین اطلاعاتی را در مورد خدمات خاصی که برای کودکان اوتیسم در جامعه در نظر گرفته شده است را در اختیار شما قرار دهد.
نگه داشتن سوابق پزشکی کودک برای ثبت تصویری کامل از فرزندتان در مراحل مختلف مفید می باشد. همچنین بهتر است که از نقاط عطف توسعه، پیشرفت و وضعیت سلامتی وی در مراحل مختلف درمان یادداشت برداری کنید.
با کودک خود به هر روشی که می توانید ارتباط برقرار نمایید. صحبت کردن، خواندن یا نمایش فیلم های آموزشی، حتی اگر به نظر می آید که فرزند شما به آن توجه نمی نماید، تاثیر به سزایی در نگهداری کودک اوتیسم دارد. مطالعه مطالب وبلاگها و یادداشتهایی که سایر والدین و اوتیسمهای بزرگسال نوشتهاند نیز تاثیر به سزایی در بینش شما نسبت به این بیماریخواهد داشت.
شاید مهمترین نکته این باشد که از خودتان مراقبت نمایید. زمانی را برای شارژ مجدد روحیه خود کنار بگذارید. به دنبال افراد مثبت باشید و از کسانی که انرژی شما را هدر می دهند، دوری نمایید.
چگونه با استرس بزرگ کردن کودک مبتلا به اوتیسم کنار بیاییم؟
بسیاری از ویژگیهای کودکان مبتلا به اوتیسم مانند کج خلقی، پرخاشگری و نقص زبان میتوانند در پریشانی های عمیق و مشخصی که بسیاری از والدین تجربه می نمایند، نقش داشته باشند.
والدین ممکن است با اندوه، غم، عصبانیت و ناامیدی دست و پنجه نرم کنند. آنها ممکن است نگران امنیت خود و امنیت فرزندان دیگرشان باشند. حضور مداوم در سیستمهای مراقبت بهداشتی و شرکتهای بیمه به زمان، انرژی و پول زیادی نیاز خواهد داشت و منجر به فرسودگی و فشارهای مالی می گردد.
برای پشت سر گذاشتن این چالش ها، والدین باید درباره خدمات و نگهداری از کودک اوتیسم خود تحقیق نمایند و به خدمات موجود برای آنها دسترسی داشته باشند. والدین برای دریافت پشتیبانی می توانند به خانواده و دوستان تکیه کنند.
همه والدین دوست دارند که فرزندانشان روابطی را برقرار کنند که آنها را خوشحال نماید. کودکان مبتلا به اوتیسم در موقعیتهای اجتماعی با اضطراب و سرخوردگی مواجه میگردند. اما والدین می توانند به این بچه ها کمک کنند تا اعتماد به نفس داشته باشند. به خصوص کودکانی که در مراحل پیشرفته این بیماری میباشند. به همین دلیل است که آشنایی با اصول مراقبت و نگهداری از کودک اوتیسم برای والدین بسیار ضروری است.
والدین می توانند رفتارهای اجتماعی را برای فرزند خود الگوبرداری کرده و توضیح بدهند. آنها می توانند توضیحی مفصل و گام به گام برای رفتار خود ارائه نمایند. از جمله این رفتارها میتوان به نحوه مشخص کردن بیان در صورت، لحن صدا و زبان بدن اشاره کرد. توضیحات و دستورالعمل هایی که“دلیل”رفتار را هدف قرار می دهد می تواند کمک کننده باشد. زیرا این درک به طور طبیعی برای افراد مبتلا به اوتیسم حاصل نمی شود.
والدین می توانند درمورد موقعیتهای اجتماعی که کودک در تلویزیون می بیند یا مواردی که احتمالاً در مدرسه با آنها روبه رومی گردد، صحبت نمایند. والدین و فرزند باید در این فرآیند نقش آفرینی کنند. به طوری که کودک با بازی کردن نقش هر دو نفر را تمرین کند.
والدین باید سعی نمایند که در نگهداری از کودک اوتیسم و برقراری ارتباط با او صریح، واقع گرا و مثبت باشند. کودکان احساسات و نگرش دیگران را می بینند. این نگرش و احساسات می تواند بینش آنها در مورد خودشان را شکل دهد. اگر والدین در مورد اوتیسم محافظه کارانه برخورد نمایند، آن را پنهان نگه داشته و یا با احساس ناراحتی در مورد آن صحبت می کنند. کودکان نیز امکان دارد به این باور برسند که باید اوتیسم خود را پنهان نمایند یا بابت آن احساس شرمندگی یا ترس داشته باشند.
والدین همچنین می توانند نقاط قوت و چالش های فرزند خود را تشخیص دداده و برای هر کس حوزه های خاصی وجود دارد که در آن می لنگد و زمینههایی است که در آن مهارت دارند. کودک مبتلا به اوتیسم امکان دارد برای برقراری ارتباط با دیگران مشکل داشته باشند. اما شاید در خیاطی یا ریاضی استعداد خوبی داشته باشند. این می تواند یک چارچوب ارزشمند باشد که می توان در مورد آنها گفتوگو کرد.
پرخاشگری و سایر رفتارهای پردردسر غالباً ناشی از نیاز یک کودک اوتیسم به برقراری ارتباط میباشد. بنابراین یکی از مؤلفههای مهم، شناسایی چیزی است که در ذهن این کودکان بوده و یا آن چیزی که می خواهند بیان نماید.
شاید کودک از این که به یک مهمانی شام نرفته ، یا از بازی کردن با یک اسباب بازی محروم شده، احساس ناراحتی نماید. اولین قدم برای تربیت کودک، مشاهده و شناسایی محرکهای احتمالی میباشد.
والدین امکان دارد سیستم پاداش برای رفتار مثبت و مجازات رفتار منفی را به کار بگیرند. پیروی از این طرح به طور مداوم می تواند به کودک در درک عواقب عملکرد خود کمک نماید.
اگر اوتیسم کودک شدید باشد، ممکن است این هزینهها بیشتر از معمول باشند.
معمولا هزینههای مالی برای به کارگیری روشهای درمانی، آموزش، زمان مراقبت و مراقبت های بهداشتی برای این کودکان اختصاص می یابد. والدین کودکان مبتلا به اوتیسم نیز ممکن است با فشار مالی روبهرو شوند. زیرا احتمال دارد شریک زندگی تصمیم بگیرد که تمام وقت از کودک مراقبت نماید و به این دلیل شغل و حرفه ی خود را کنار بگذارند.